Cosas que me habría gustado saber antes de que a mi hijo le diagnosticaran autismo

Supimos que Jaime tenía autismo a sus dos años y medio. Aquel día lloramos, pero empezó un camino lleno de descubrimientos

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Tengo dos hijos, Julia y Jaime. Aunque probablemente sería más correcto decir que ellos me tienen a mí, por entero. Julia tiene ocho años y es perfectamente imperfecta. Jaime tiene diez años y es de oro hilado, con autismo, sin palabras y con risa de cristal.

Supimos que Jaime tenía autismo cuando tenía en torno a dos años y medio. Nos recuerdo perfectamente, a mi marido y a mí, sentados uno junto al otro frente a las dos psicólogas que pusieron nombre a ese "algo le pasa a Jaime" que veíamos y negábamos desde hacía cerca de un año. Julia apenas tenía un mes y estaba a mi pecho mientras recibíamos una noticia que luego nos tocaría transmitir al resto de la familia.

"Jaime tiene autismo", decíamos a abuelos, hermanos, tíos y amigos sin saber aún lo que aquello implicaba, cómo era el sendero que empezábamos a transitar. Y luego repetíamos las explicaciones de aquellas dos psicólogas: "aún es muy pequeño, hay que empezar a estimularle cuanto antes, no sabemos cómo evolucionará o hasta dónde puede llegar".

Aquel día y aquella noche lloramos, porque había que hacerlo, pero en cierto modo sentí alivio porque al fin sabía que sí, que algo le pasaba a mi niño precioso. El camino era ignoto pero me habían dado una antorcha. Habían sido muchos meses en la oscuridad de la negación, desde que al año y medio dejó de parlotear, de mirar cuentos, de imitarnos dando palmitas o diciendo adiós con la mano y lo achacamos a una mudanza mal llevada.

Quería pelear, quería trabajar con él, quería aprender sobre lo que le pasaba, conseguirle los mejores terapeutas, asegurar su felicidad y lograr que alcanzara su máximo potencial. Tenía ganas de luchar por mi hijo, el objetivo claro de vencer al autismo, como si tal cosa fuera posible, como si pudiera disociar a mi hijo de esa condición.

Han pasado ocho años y Jaime sigue sin hablar, pero ríe con frecuencia. Se comunica con un cuaderno en el que hay fotografías de todo aquello que le gusta, también mediante signos y vocalizaciones aproximadas a palabras que solo los que le conocemos entendemos. Le gusta la música, columpiarse, las galletas con pepitas de chocolate y es feliz dentro de una piscina. Ha pasado por tres colegios en estos pocos años y por un buen número de maestros y terapeutas. Sabe que le queremos, que puede confiar en nosotros.

El tiempo no espera por nadie. El tiempo tampoco da marcha atrás por nadie. E imagino que está bien que así sea, porque los aprendizajes son un proceso complejo que solo podemos asimilar si los experimentamos en carne propia. Era imposible que mi yo de 33 años comprendiera lo que implicaba que mi hijo tuviera autismo sin haberlo vivido, pero si existiera la magia, esto es lo que le diría la Melisa que soy ahora, de 41, esperando que lo entendiera y la ayudase:

No esperes. Si ves que tu hijo pierde habilidades que ya había adquirido, corre en busca de la ayuda de un buen profesional. Fiarse de aquello de que los niños a veces dan marcha atrás para coger carrerilla puede hacer que perdáis un tiempo muy valioso de intervención. Por otra parte, aunque es importante respetar los tiempos de cada niño, si ves que los hitos del desarrollo de tu hijo no llegan, que no hay juego simbólico, que el lenguaje se retrasa o presenta peculiaridades, que la relación con sus iguales es pobre o inexistente... también debes insistir (probablemente mucho, porque el sistema hace más caso a que salgan unos pocos granos tras comer fresas que a los padres preocupados por los avances de sus hijos) y buscar esa ayuda.

Los médicos no te van a llevar de la mano. Pasarás las pruebas que descartan cualquier otro trastorno o dolencia y descubrirás que tu hijo tiene autismo pero está sano como un roble. No habrá una figura de autoridad con bata blanca que te guíe. Tendrás que encontrar buenos profesionales que te asesoren, pero no será siempre sencillo, rápido o barato. Para encontrar esa gente de confianza acércate a asociaciones de padres, pide ayuda. Acude a la asociación Alanda, que te será de gran ayuda. Y también estarás agradecida, por muchos años que pasen, a la trabajadora social del Centro de Atención Temprana. La que le consiguió a Jaime una piscina con monitor para él solo dos veces a la semana. Al principio, cuando aún asimilabas el diagnóstico, los trámites burocráticos te parecían horribles, pero, gracias a gente como ella, con el paso del tiempo sabrás de su importancia y les acabarás cogiendo el truco.

No será fácil encontrar un colegio para él. El proceso será duro y farragoso, mentalízate. La inclusión, que sería la mejor opción en un mundo ideal, apenas se puede decir que exista, sobre todo para los niños como el tuyo que resultan estar más afectados. Pelea siempre que merezca la pena, pero con cuidado de no utilizar a tu hijo como escudo que pare los golpes. Los Centros de Educación Especial no son el fin del mundo, de hecho pueden ser el principio de una buena intervención. A sus diez años estará en uno de ellos, especializado para niños con autismo. Y, aunque te gustaría vivir en tu Asturias, tienes suerte de estar en Madrid y que existan unos pocos colegios así.

No te obsesiones con el diagnóstico. Es solo un instrumento, una herramienta para pelear por los recursos que pueden servir de ayuda a tu hijo. Con los años verás a niños que partieron de un diagnóstico de autismo de alto funcionamiento y luego resultaron estar más afectados de lo que parecía en un principio, a otros a los que pintaron un futuro muy negro y florecieron de manera asombrosa, incluso cambiando el diagnóstico de autismo por un trastorno específico del lenguaje o un retraso madurativo superable. Es un tipo de diagnóstico que parte de la observación, no de una prueba médica incuestionable. Que tampoco te pesen palabras como discapacidad o dependencia.

Lee, aprende, fórmate. No avances a ciegas. Además de la linterna necesitarás mapas. Busca los blogs y los libros de Anabel Cornago y de Inma Cardona. Lee Hablando nos entendemos los dos, a Temple Grandin, El cazo de Lorenzo y la web de Autismo Diario y el resto de títulos que allí recomiendan. Ve a Autism Speaks y averigua cómo se dice en inglés 'pictogramas', 'neurodesarrollo', 'ecolalias' o 'estereotipias'.

Sigue tu instinto. Habrá que tomar muchas decisiones y es importante que no las tomes en contra de lo que te dice tu instinto de madre, déjate guiar por él. Nadie conoce a tu hijo tan bien como tú, por muy experto que sea en autismo. Es preciso tener cabeza a la hora de elegir el camino a seguir, pero también corazón.

No busques milagros. Aquellos que persiguen unicornios es más fácil que acaben topándose con un vendedor de caballos a los que ha pegado un cuerno. A veces el autismo está mal diagnosticado, a veces las evoluciones son sorprendentes, pero no confíes en nadie que prometa curar a tu hijo, porque el autismo no es una enfermedad.

Reserva tus fuerzas. Esto es una maratón, no te desfondes. Cuídate y cuídale también a él, que tienes la suerte de que está y estará en esto contigo, a tu lado, con tanto o más empeño que tú. Por el mismo motivo, déjate ayudar.

Aparta de tu vida a aquellos que resten. No tienes suficiente tiempo para dedicar a muchas personas a las que quieres y que te aportan. No pierdas el tiempo con gente tóxica que te hace infeliz.

No te preocupes por la relación que tendrá con Julia. Para Julia, Jaime será el hermano perfecto, con el que jamás se habrá pegado, con quien nunca se habrá arrebatado sus juguetes. Esfuérzate, eso sí (y sé que lo harás), en que no crezca siendo una niña de sala de espera. Que, por ejemplo, no se pierda la posibilidad de ir al cine porque a su hermano no le gusten las salas oscuras. La familia a veces tendrá que dividirse para hacer planes. No pasa nada. Tampoco te preocupes por cómo se llevará Jaime con tus sobrinas (sí, tendrás una sobrinita de dos años que compartirá con Jaime el gusto por ver Pica Pica en bucle y robar comida) o con el resto de niños de tu entorno del colegio. Es un niño con buen carácter, todo irá bien.

Los condicionales no llevan a ningún sitio. Quedarte enrocado en los "ojalás", los "tal vez", los "quizás", los "y si hubiera" es el equivalente a darte de cabezazos en callejones sin salida en lugar de buscar una nueva ruta que te conduzca a la meta. Da igual lo que pudiste haber hecho, lo que habría pasado si hubieras tomado otras decisiones. Lo que importa es el ahora y cómo encarar el futuro.

No vivas con miedo, aprende a ignorar las miradas de extrañeza, intentarlo aunque no salga bien. Demasiadas familias en las que hay una persona con autismo se quedan con frecuencia encerradas en casa. Recuerda que el tiempo no espera por nadie. El tiempo tampoco da marcha atrás por nadie.

Confía en tu hijo, haz todo lo que esté en tu mano para que alcance su máximo potencial. Nunca dejes de creer en él, pero nunca creas saber lo que será de él. No tenemos una bola de cristal. No lo compares con otros ni busques respuestas en evoluciones ajenas. Cada niño con autismo tiene una evolución diferente y no vale comparar ni exigir resultados, ni a él ni a los profesionales que trabajan con él. No hay dos personas con autismo iguales, no hay dos manifestaciones del autismo idénticas.

Recuerda en todo momento que una vez prometiste que las únicas expectativas que habías depositado en tus hijos es que fueran felices y buenas personas. Procura ser consecuente. Esos objetivos siguen siendo perfectamente alcanzables. Tu hijo es el mismo que antes del diagnóstico, en todo caso es tu percepción respecto a él la que ha cambiado.

Párate. La felicidad es posible. Hablo de la tuya, no solo de la de tus hijos. La felicidad no es un estado constante de alegre estulticia, la felicidad son pequeños momentos que atesorar, que se convierten en gasolina para el día a día: las risas de tus hijos en un columpio al sol de otoño, la alegría pura de tu perra corriendo tras la pelota, la primera caricia del mar tras un largo invierno, un cuerpecito cálido dormido plácidamente junto al tuyo, un libro que te atrapa en un momento de calma... Pero si no somos capaces de pararnos, de detener la vorágine diaria que nos arrastra para apreciarlos, los perderemos. Joyas enterradas en nuestras prisas, nuestra impaciencia, nuestro correr de un lado a otro.

Cultiva la paciencia, la asertividad, el afrontar la vida de manera positiva. Sí, ya sé que es más fácil decirlo que hacerlo, pero no es en absoluto imposible mejorar. Merece la pena hacer el esfuerzo. Al principio te costará encontrar a amigos, compañeros, familiares y casi desconocidos que no te pregunten constantemente: "¿Cómo lo llevas?". O "¿qué tal está Jaime, va mejorando?". Si tras las preguntas no hay mala intención, aprende a pasar por encima de ellas sin más.

Las cosas son solo eso, cosas. No tienen vida. Son reemplazables. Su valor es muy limitado. No pasa nada porque los velcros de los pictogramas estropeen las paredes, no pasa nada si a Jaime le da (que le dará), por roer los cargadores de móvil que dejéis a la vista. No pasa nada y no te va a costar darte cuenta. Y asumiéndolo tú, se lo enseñarás a Julia, que crecerá sabiéndolo y jamás se peleará por un objeto o llorará por algo que no pueda llorar por ella.

Blinda lo antes posible la casa para que Jaime esté seguro en su hogar: ancla los muebles, pon rejas en las ventanas y en la terraza, cierra siempre con llave, vigílale en casa ajena como un halcón, llévale bien sujeto de la mano por la calle. El peor susto te lo llevarás cuando, a los cinco años de Jaime, confíes en el cierre de seguridad infantil que colocaste en la ventana de tu cuarto y lo encuentres felizmente asomado al patio. Los niños con autismo no son conscientes muchas veces del peligro y son más susceptibles a sufrir accidentes. Casi olvido contarte esto y es muy importante.

Siéntete libre de odiar al autismo. Odiar algo que hace de tu hijo dependiente, vulnerable, que le limita, es lógico. Odiar al autismo no es odiar a tu hijo. Siéntete libre de sentir, pero no vivas inmersa en emociones negativas.

No dejes que el autismo oculte a la persona. Tu hijo se llama Jaime (o Marcos, Andrés, María o Dani), tiene sus gustos, su carácter, sus manías, sus propias reacciones más allá del autismo. Jaime será un niño flexible y dócil, de risa fácil, como su hermana. Será algo perezoso y comilón y preferirá el frío del invierno al calor veraniego. Que una persona tenga autismo, con demasiada frecuencia, hace que todos sus actos los interpretemos con ese filtro y es un error.

Tu hijo es especial sí, como cualquier otro ser humano. Todos somos únicos, diferentes, especiales. No hay dos individuos iguales y eso es una maravilla que nunca debería dejar de asombrarnos.

Cuando somos jóvenes creemos que tenemos el control de nuestras vidas, que llevamos las riendas. Es una ilusión. Vivir es como cabalgar un dragón, esforzarse por reír al notar el viento azotándonos la cara, relajarse para disfrutar de la sensación de vértigo y no olvidar nunca que montamos sobre una bestia ingobernable, sobre la que podemos influir pero que siempre nos tendrá a su merced, que nos puede fácilmente hacer morder el polvo.

Te deseo toda la felicidad del mundo a lomos del dragón azul.

Melisa es autora del blog Madre reciente y del libro Tener un hijo con autismo (Plataforma).

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