Millones de personas de todo el mundo ayudaron en 2014 a los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa. Lo hicieron motivados por un fenómeno de internet, el Ice Bucket Challenge (reto del cubo helado), que llenó las redes sociales de famosos y personas anónimas tirándose cubos de agua encima. Una de las personas clave para que este reto viralizase fue Peter Frates, que ha fallecido este lunes 8 de diciembre a los 34 años.
En un comunicado, su familia asegura que Frates contemplaba su enfermedad, la ELA, como “una oportunidad para ayudar a otros pacientes y sus familias”. Este estadounidense, que fue jugador profesional de béisbol, no inventó el Ice Bucket Challenge, pero el vídeo que publicó en su cuenta de Facebook en 2014 fue la chispa que disparó el reto en redes sociales. A partir del suyo, llegaron muchos más.
El reto consistía, en principio, en elegir entre dos opciones: echarse un cubo de agua helada encima o donar dinero a asociaciones que atienden a enfermos de ELA. Pero lo más habitual es que, al menos los famosos, hicieran las dos cosas. El remate del reto era nominar a otras personas para que ellos también se empaparan.
Nominación a nominación, apenas quedaron famosos que no hicieran el reto. Justin Bieber retó, entre otros, a la presentadora Ellen Degeneres; ella a Kim Kardashian… Piqué, Shakira, Cristiano Ronaldo, LeBron James, Lady Gaga, Alejandro Sanz, Jennifer López o Bill Gates participaron en el reto del cubo helado, expandiéndolo por todo el mundo. También lo hizo Donald Trump, cuando no era presidente de Estados Unidos.
La ASL Organisation, la principal asociación para pacientes de ELA de Estados Unidos, recaudó más de 100 millones de euros, según indica The New York Times. En 2015, esta organización explicó que en torno al 67% del dinero recibido fue destinado a una investigación que identificó un gen clave en el desarrollo de la ELA. El descubrimiento fue importante para elaborar nuevos medicamentos para paliar la enfermedad.
El Ice Bucket Challenge captó atención en todo el mundo gracias a las redes sociales. Fue el quinto tema más comentado en Facebook a lo largo de 2014, según indicaba el resumen anual de la compañía estadounidense. En España, fue el décimo tema del que más se habló en esta red social. Los vídeos también circulaban por YouTube, Twitter e Instagram.
En España hay entre 3.000 y 4.000 pacientes de ELA. Como explica este reportaje de EL PAÍS, vivir con esta enfermedad cuesta dinero a los pacientes y sus familias. Un estudio de 2016 calcula que gastan unos 34.593 euros al año.
“Pedimos que tengan cuidados dignos. Con al menos un cuidador y asistencia domiciliaria. Así podrían decidir si se hacen la gastrostomía (un orificio para alimentarles cuando no pueden deglutir) y la traqueostomía”, decía a EL PAÍS Adriana Guevara, presidenta de adEla, asociación española dedicada a los pacientes de ELA. “A nosotros acuden familias de clase media y los más necesitados. No podemos darles todo lo que precisan”, añade Guevara.
Lo normal es que los enfermos esperen unos 12 meses hasta recibir el diagnóstico, de médico en médico, ya que no hay un test único que la detecte. Los enfermos viven, de media, entre tres y cinco años.
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