Muchas personas ciegas tienen un iPhone. Esto se debe a una tecnología llamada Voiceover que estos móviles incorporan de serie desde el año 2009 y que lee en voz alta todo lo que pasa en la pantalla: los mensajes, el nivel de batería, la persona que llama. Hablamos del primer sistema diseñado expresamente para personas con discapacidad visual y eso está muy bien. Pero claro, es un iPhone y cuesta mucho dinero. Tanto que, según una investigación de la Fundación Vodafone, un 46,4% de las personas con discapacidad visual no dispone de un teléfono adaptado.
"Ya me gustaría a mí comprarme un móvil que me haga el mismo apaño por menos dinero. Pero si eres ciega no puedes tener un Android medianito de cien o doscientos euros", reconoce Nuria del Saz, periodista con discapacidad visual. Nuria no puede comprarse un móvil barato, como tampoco puede comprar cualquier vitrocerámica o lavadora. "Los electrodomésticos con asistentes de voz integrados son siempre más caros. Te tienes que ir a una gama muy alta para que tengan todas esas prestaciones".
"No hay nada low cost para las personas con discapacidad", confirma Daniel Aníbal García, secretario de finanzas en la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe). "Tenemos un problema de falta de accesibilidad de los productos y los que son accesibles suelen ser más caros". 4,6 millones de personas en España —un 9,9% de la población (según el informe Olivenza 2019)— pagan esta especie de impuesto a la discapacidad. Para vivir con una calidad de vida igual de razonable que el resto, ellos están obligados a escoger inevitablemente la opción premium.
La escritora británica Frances Ryan se refiere a esta "prima de pobreza por discapacidad" en su reciente libro Tullidos. Austeridad y demonización de las personas discapacitadas (editorial Capitán Swing). Esta columnista en The Guardian menciona una investigación realizada en 2018 que cuantificaba hasta qué punto la vida le salía más cara a una persona discapacitada en Reino Unido por "todo tipo de cosas, desde comprar comida adaptada hasta pagar taxis porque el transporte público no es accesible". O, por ejemplo, ir de vacaciones. Si solo los hoteles más caros disponen de habitaciones con camas, puertas y baños accesibles, no queda más remedio que descartar los alojamientos más sencillos.
En España también hay investigaciones que demuestran este sobrecoste. Por ejemplo la que realizó, con datos de 2008, la Universidad Carlos III de Madrid y según la cual las personas con discapacidad gastan una media de 2.874 euros anuales más que las personas sin discapacidad. A la hora de hacer las cuentas, algunos gastos son más evidentes, como el material ortopédico que a menudo los propios usuarios tienen que copagar —camas articuladas, sillas de ruedas, rampas, bastones, audífonos—, pero otros pasan más desapercibidos, como el gasto en ropa o energía. Algunas personas con discapacidad física suelen necesitar ropa a medida, que también se les estropea más. Por otro lado, la factura energética es mayor porque a menudo pasan más horas en casa y hacen más uso de aparatos eléctricos.
Más gastos, pero también menos ingresos
Según el estudio de la Universidad Carlos III, además, el ingreso medio de los hogares donde viven personas con discapacidad suele ser un 25% inferior al de los hogares donde la discapacidad no existe. Eso significaba, en el momento en que se realizó el estudio, unos 5.842 euros menos al año. Daniel García, de Cocemfe, explica la razón: "De media tenemos menos formación, menos inserción laboral, más tasa de desempleo y cuando trabajamos cobramos menos salario. Es una tormenta perfecta".
El Informe Olivenza de 2019 también lo confirma. Si el porcentaje de paro en la población general rondaba el 15%, en personas con discapacidad subía al 25,2. Mientras que los españoles cobran unos 23.600 euros de media al año, el salario de las personas con discapacidad está en 19.700. Y el de las mujeres con discapacidad, en 17.700: la brecha de género funciona igual en ambos casos.
"Yo veo que las empresas en general todavía tienen miedo a contratar a personas con discapacidad; no se fían de que puedan hacerlo igual de bien", comenta Mariano Cuesta, profesional de la comunicación con discapacidad física y youtuber. Cuesta dice que él trabaja por cuenta propia porque no hay forma de que lo contraten. "Al buscar trabajo parece que estamos en una segunda división. La mayoría de puestos reservados son sin cualificación. Como si por tener discapacidad tuviera que ser carretillero", lamenta.
Ellos también sufren su propio techo de cristal, y en personas con discapacidad intelectual la dificultad es todavía mayor. "En la discapacidad intelectual hay tasas de paro e inactividad más altas y una baja cualificación profesional. Por eso acceden a empleos de peor calidad", cuenta Inés de Araoz, coordinadora del área jurídica en la asociación Plena Inclusión.
Solo una de cada cuatro personas con discapacidad intelectual trabaja. En su caso, el paro afecta al 45% y el salario ronda los 14.000 euros al año. Todo ese dinero que se deja de ingresar también se añade al peaje a la discapacidad. Según cálculos publicados en 2019 por el Instituto Municipal de Personas con Discapacidad de Barcelona, si a los sobrecostes comunes se les suma el dinero que dejan de ingresar tanto las personas con discapacidad como sus cuidadores —que a menudo deben reducir su jornada laboral o abandonarla del todo—, la brecha económica oscila entre 17.700 y 41.200 euros al año.
No son "héroes"
"Si tienes discapacidad todo cuesta más tiempo, más esfuerzo y sobre todo más dinero", lo dijo en 2017 el escritor Raul Gay durante una charla en el congreso de divulgación científica Naukas. Él es autor del libro Retrón: Querer es poder (a veces) (Next Door Publishers) en el que trata de desmontar los mitos que rodean la discapacidad, incluido el del "héroe". Entre otras cosas, porque a menudo los relatos inspiradores de personas con discapacidad que acceden a estudios superiores, buenos trabajos, familia, calidad de vida o éxitos deportivos han sido posibles porque tenían un buen respaldo económico detrás.
A principios de 2020, algunos medios celebraron la historia de Alba Buendía, una estudiante de Inglés de la Universidad Rovira i Virgili que iba a convertirse en la primera alumna con atrofia muscular espinal en participar en un programa Erasmus. Lo que la mayoría pasaba por alto es que esta chica tuvo que hacer una campaña para pedir dinero y podérselo pagar. Necesitaba 30.000 euros para financiar su alojamiento y contratar a un asistente personal.
Es una situación que también conoce Nuria del Saz. Para las personas ciegas, ciertas obligaciones como hacer la compra son difíciles sin apoyo. Entre esas obligaciones está, por ejemplo, cuidar de los hijos. "Si tienes niños pequeños hay una etapa muy crítica cuando empiezan a caminar. No los puedes llevar al parque tú sola porque tienes que tener una vigilancia, necesitas alguien que te acompañe". Un apoyo que a veces suple la familia y que otras veces se paga.
Según el libro colectivo Maternidad y discapacidad (Colección Barclays), el coste extraordinario que asumen las madres ciegas asciende a 500 euros mensuales, sumando solamente los gastos de apoyo personal y taxi. "Son cosas que van sumando y que tenemos interiorizadas", asegura Nuria.
Una de cada tres
En Tullidos, Frances Ryan habla de cómo las consecuencias de la crisis económica y los recortes se cebaron con este grupo de personas: se calcula que en Reino Unido el impacto de la crisis fue nueve veces mayor para quienes tienen una discapacidad. Para ilustrarlo, Ryan expone casos como el de Jimbob, que vivía sin salir de su dormitorio para ahorrar dinero en calefacción, o el de Bessi, quien, incapaz de afrontar los gastos del hogar y de comprar una lavadora, lavaba la ropa en un cubo con un centrifugador de lechugas.
En España, un 32,5% personas con discapacidad está en riesgo de ser pobre. La proporción es diez puntos mayor que entre las personas sin discapacidad. Son hogares donde pasan las semanas sin comer carne ni pescado, donde todo se desbarata si surge cualquier gasto imprevisto y a veces toca recortar donde más duele. Hogares como el de Encarna Moreno, que ha tenido que prescindir de los tratamientos de rehabilitación diarios que recibía su hija, con espina bífida. "Cada sesión son por lo menos veinte euros. A poco que le des un par de ellas a la semana ya son 40 o 50", explica a Verne por teléfono.
Ellas cobran 380 euros de dependencia. Es el único ingreso que tienen porque Encarna lleva años buscando un trabajo compatible con su vida. Para pasar el mes tiran de la familia, del banco de alimentos y de su propio ingenio: consiguieron pagar un motor eléctrico para la silla de ruedas recogiendo tapones de plástico. "Nunca sé si tendré para comprar o pagar la gasolina. Después de pagar recibos queda lo justo para comer. Los 380 euros entre teléfono, agua y luz, conforme lo ingresan el banco se los come".
Esta situación puede agravarse por las estrecheces económicas derivadas de la covid-19. El propio secretario general de Naciones Unidas, António Guterres, pidió que la respuesta de los Gobiernos a la crisis fuese inclusiva, subrayando cómo la pandemia había afectado de manera desproporcionada a las personas con discapacidad. La llamada nueva normalidad ha traído nuevos desafíos, como por ejemplo el que supone el uso de mascarillas para las personas con discapacidad auditiva.
Las personas afectadas se quejan de que ni las ayudas económicas de la ley de dependencia, ni las pensiones por invalidez, ni las prestaciones como el ingreso mínimo vital tienen en cuenta el impuesto a la discapacidad. No solo no cubren el sobrecoste, sino que apenas se acercan. "Habría que estudiar dónde se dan los sobrecostes y establecer políticas de prevención", reclama Inés de Araoz, de Plena Inclusión. Asociaciones como Cocemfe también piden que, a la hora de conceder ayudas, se tenga en cuenta el agravio comparativo, que se eliminen los copagos y que se mejore el acceso al trabajo. Sobre todo que, al hablar de accesibilidad, no solo tengamos en cuenta las barreras físicas sino también las barreras económicas.
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