La metáfora más frecuente cuando se habla de cáncer es la de la lucha o batalla. Es la que utiliza Pablo Ráez, uno de los pacientes que más ha hecho por promover la donación de médula en España, cuando habla de su leucemia a sus más de 316.000 seguidores, y también una de las más escuchadas en la calle y leídas en internet. Sin embargo, desde hace varios años, hay especialistas que advierten que estas expresiones pueden resultar negativas para algunos pacientes. Si es una pelea, empeorar puede ser considerado como una derrota.
Qué lenguaje se debe utilizar para hablar sobre el cáncer es una de las grandes dudas de los familiares y allegados de los afectados. La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) cuenta con un teléfono gratuito de asesoramiento sobre cualquier aspecto vinculado con la enfermedad. Su responsable, la psicooncóloga Patrizia Bressanello, explica a Verne que el servicio –llamado Infocáncer– es más utilizado por familiares de pacientes que por enfermos. “Nos preguntan por pautas para ayudar, cómo deben comunicarse, qué actitud mostrar o si deben tratar el tema con normalidad”, cuenta. A partir del 4 de febrero, Día Mundial del Cáncer, y hasta el día 12, podrá adquirirse junto al diario EL PAÍS una pulsera solidaria a 1,50 euros cuyos beneficios irán a la AECC.
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Para Bressanello, el lenguaje utilizado para hablar de cáncer “suele ser excesivamente bélico” y no siempre es el apropiado para los enfermos, ya que genera una sobreexigencia en el paciente. “Parece que deben ponerse en el lugar del héroe, del luchador y lo recomendable es lo contrario: aprender a relajar el ritmo, a que no siempre se va a estar optimista", señala.
Hay estudios que sostienen que este tipo de mensajes tiene un efecto negativo para los pacientes. Elena Semino, lingüista especializada en las metáforas utilizadas en cuidados terminales, recopila algunos de ellos en el blog de su universidad. "En 1970, la escritora Susan Sontag ya advertía de las implicaciones para los pacientes de la retórica militar utilizada al hablar del cáncer”, apunta. “En 2010, Robert S. Miller [director médico de la Sociedad Americana de Oncología Clínica] incluyó las metáforas militares como una de las ocho palabras o frases a prohibir". Otras expresiones "prohibidas" para Miller son la "agresividad" de la enfermedad o el uso evasivo del "no" (hablar de "tumor no pequeño" en vez de "tumor grande", por ejemplo).
El debate sobre estos términos regresó con el fallecimiento de Bimba Bosé, el 23 de enero. Ese mismo día, la presidenta de la Asociación de Oncología Interactiva, Miriam Algueró, publicó un post en el que señalaba: "En internet se repiten los mismos mensajes: Bimba fue una luchadora, Bimba fue una guerrera, Bimba fue valiente... Estas palabras son las que se dicen a los pacientes cada vez que se diagnostica un cáncer en nuestro país. Pues no señores, no estamos de acuerdo (...) No se trata de ser valientes, ni de luchar, ni de vencer. Porque donde hay valientes, hay cobardes, donde hay vencedores, hay vencidos, y donde alguien lucha, alguien pierde".
Cada enfermo tiene su lenguaje
Patrizia Bressanello aclara que “hay gente a la que las metáforas bélicas le van genial, le motivan”. ¿Por qué funcionan en unos pacientes y en otros no? Porque cada persona tiene una personalidad diferente. “No hay una fórmula mágica, cada cual tiene su propia metáfora”.
La psicooncóloga enumera algunas de estas metáforas, como equiparar la enfermedad con un bocadillo: “Tienes que comerte un bocadillo hecho con una barra de pan larguísima, pero no tienes por qué comértelo entero de golpe", explica. "Lo importante es ir dándole mordisquitos día a día, con el ritmo que se pueda”. Otro símil utilizado es el camino con obstáculos: “Es una carrera muy larga y con muchos obstáculos. Si los miras todos te puedes asustar, por eso hay que centrarse solo en el obstáculo que tenemos delante".
Ambos símiles tienen en común que pretenden enfocarse en el día a día. “Un proceso oncológico es largo y produce mucho desgaste, por eso es importante centrarnos en el aquí y el ahora”, cuenta. Al contrario, la metáfora de la guerra “implica que el guerrero tiene que luchar con mucha energía, pero el paciente de cáncer normalmente no la tiene, y tiene que dosificarla”.
Los enfermos no solo tienen preferencia por un lenguaje concreto a la hora de hablar del cáncer, sino también sobre cómo abordar el tema. “Si el paciente tuviera otra enfermedad, no dudaríamos en hablarlo directamente, y con el cáncer debería ocurrir lo mismo" explica Bressanello. Sin embargo, depende del paciente y su entorno: "Cuando una familia es introvertida y no suele contarse sus cosas, no se puede exigir que el enfermo se abra. Su personalidad no va a cambiar porque tenga cáncer”.
No es solo lenguaje, también actitud (y no siempre positiva)
Muchos familiares de enfermos llaman a Infocáncer “porque quieren que el paciente siempre esté animado”, cuenta Bressanello. Los profesionales de la AECC les aclaran que no tienen por qué estarlo. “Su estado emocional es fluctuante, y tanto afectados como familiares tienen que entender que es lo normal”, explica.
“Un tópico muy difundido es que la actitud positiva ayuda a curar el cáncer, y no: ayuda a sobrellevarlo mejor, pero no influye en la curación”, afirma la psicooncóloga. Desde Infocáncer, cuenta la especialista, sugieren a los allegados “que permitan los malos ratos a los enfermos, que les escuchen y les acompañen en ese estado emocional. Que dejen que se expresen, que validen sus emociones y las normalicen”.
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