El avance de la demencia, contado en vídeo día a día por el hijo de una enferma

"No tengo palabras para describir lo mal que me sentí la primera vez que no me reconoció"

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Las enfermedades que desgastan el cerebro poco a poco son un calvario para los que las sufren, pero también para sus familias. Primeros son pequeños detalles, que embisten día a día hasta desembocar en momentos críticos. Los familiares de personas con alzheimer o algún otro tipo de demencia degenerativa nunca podrán olvidar el primer momento en que no recordaron su nombre. Hace poco que Joey Daley, un estadounidense de 45 años que vive en Dublin (Ohio), pasó por esa experiencia con su madre. Grabó ese momento, como tantos otros de la vida de Molly (66 años) desde hace dos meses, para visibilizar cuánto afectan a las familias este tipo de enfermedades (el momento en el que su madre no le reconoce empieza en el minuto 9:43).

-¿Quién soy?

-No lo sé.

-¿Cómo nos conocimos?

-¿En el colegio?

Esa conversación, que se alarga durante varios minutos, es la que conduce a Joey a darle el siguiente título al vídeo -que acumula casi dos millones de reproducciones-: No me esperaba esto. Es el día más duro de mi vida. "Fue la primera vez que no me reconoció. No tengo palabras para describir lo mal que me sentí en ese momento", dice a Verne por correo electrónico el autor del vídeo, el sexto episodio (y el más visto) de una serie que Joey puso en marcha el 17 de enero.

En el primero de sus vídeos, explica que su madre sufre demencia por cuerpos de Lewy, uno de los tipos más extendidos junto a la demencia vascular y el alzheimer. El principal síntoma de esta enfermedad es la demencia, pero también puede causar alucinaciones, párkinson, trastornos del sueño y desmayos. "Hace seis años que le fue diagnosticada", explica este estadounidense a Verne, "pero ha empeorado muchísimo en los últimos dos".

"Cuando nos dijeron qué enfermedad sufría, no entendí sus consecuencias reales", añade. Cuando empezó a ser consciente de ello, decidió que quería hacer algo para que el resto de la sociedad también lo comprendiera: "Tengo un trabajo que hacer: visibilizar los efectos de esta enfermedad y asegurarme de que mi madre no muere en vano. Lo hago por los enfermos, por sus cuidadores, por las familias y por los fallecidos. Se merecen que el mundo sepa cuánto han sufrido".

En el canal de YouTube de este estadounidense (con 37.000 suscriptores) se pueden ver anécdotas de todo tipo. En uno de los vídeos, su madre no recuerda cómo lavarse los dientes. En otro, se enfada tras pasar un rato en el coche de su hijo. Sin embargo, no todos los vídeos muestran momentos negativos. También hay escenas en las que Molly ríe y disfruta con su familia, como este vídeo en el que juega con uno de sus nietos.

En los comentarios de los vídeos, muchas personas comparten su historia personal, muy parecida a la de Joey y Molly. "Creo que estos vídeos les sirven para desahogarse. Les demuestran que no están solos". Asimismo, Joey asegura que al resto de su familia le parece bien que esté desarrollando esta serie. Ha puesto en marcha una página web en la que da más detalles sobre su proyecto.

En internet hay otros muchos vídeos, entre otros contenidos, sobre las enfermedades degenerativas que dañan la memoria. Uno de los más conocidos es el de un anciano británico que canta con su hijo como lo hacía cuando era joven. En otra escena, con casi diez millones de reproducciones en YouTube, una mujer conversa con su madre enferma de alzheimer, mostrando sus efectos negativos. También destaca la carta ficticia del periodista Jesús Espada Por si mañana, en la que imagina la misiva de un enfermo de alzheimer a su mujer antes de entrar en una fase avanzada.  

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