Sobrevivir al cáncer siendo una niña: así es la vida de una paciente 20 años después

El 49% de los menores fallecen entre tres y cinco años después de concluir un tratamiento oncológico

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Alejandra Rodríguez inició su tratamiento contra cáncer en 1998 (izquierda). A la derecha se le ve en un viaje en noviembre de 2018.
Alejandra Rodríguez inició su tratamiento contra cáncer en 1998 (izquierda). A la derecha se le ve en un viaje en noviembre de 2018.

En 1998, a los nueve años, Alejandra Rodríguez fue diagnosticada con un tipo de cáncer poco común: un rabdomiosarcoma infantil del tipo alveolar, cuya incidencia es de un caso por millón de niños y adolescentes, de acuerdo con datos del Instituto del Cáncer de Estados Unidos. Su tratamiento incluyó quimioterapia intratecal (suministrado en la médula espinal) y radioterapia por un año y medio.

Veinte años más tarde, esta mexicana es periodista especializada en negocios y una sobreviviente del cáncer infantil. “Hay veces en que veo mis fotos y me parece increíble que yo sea esa persona”, cuenta a Verne, vía telefónica. “Las veo y de pronto me pregunto cómo hacía para reír en ese momento”, comenta.

El cáncer es la primera causa de muerte de niños y adolescentes en México, de acuerdo con información de la Secretaría de Salud. En el Día Mundial del Cáncer Infantil, la autoridad de salud indica que se presentan entre 5.000 y 6.000 casos nuevos al año. Aunque hay menores que concluyen un tratamiento, no en todos los casos se sobrevive a la enfermedad. “Cuando se termina el tratamiento contra el cáncer y ha sido exitoso se entra en el periodo de sobrevida”, explica a Verne José Carlos Gutiérrez-Niño, director general de la Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC). “Se entra en un periodo de vigilancia entre tres y cinco años. Posterior a eso se habla de supervivencia”, detalla.

En el periodo de sobrevida, el cáncer puede regresar o desarrollarse uno nuevo, cobrando la vida del paciente. Según la Organización Mundial de la Salud en 2018, el índice de sobrevida de los menores mexicanos es de 51% de los casos, mientras que en países de escasos recursos la tasa disminuye al 20%. “Para mejorar los índices es necesario tener mejores registros, tener información bien localizada en un censo nacional”, dice Gutiérrez-Niño.

Rodríguez posa a lado de su médico, meses después de iniciado su tratamiento.

La lucha contra el cáncer no termina incluso cuando se sea un sobreviviente. En primer lugar, existen las secuelas físicas derivadas de un tratamiento oncológico. “Tuve un ligero daño cardiaco debido a un medicamento llamado epirubicina. A veces tengo bloqueos y problemas de circulación”, detalla Rodríguez. “En general llevo una vida normal, pero debo hacerme estudios anuales de rayos X y química sanguínea para ver que todo esté bien”, cuenta Alejandra.

En segundo término, el cáncer también quebranta las relaciones sociales de los enfermos. “Viví mucho bullying las veces que iba a la escuela a presentar exámenes para no perder el ciclo escolar”, recuerda la periodista. “Los niños decían que les daba mucho asco y que les iba a pegar el cáncer, cuando se sabe que no es contagioso”, relata.

Según la AMANC, han atendido casos de discriminación laboral para los sobrevivientes. “Algunas empresas dejan de contratarlos por miedo a que desarrollen la enfermedad y pueda generar pérdidas por concepto de seguro médico”, refiere. “A mí no me ha tocado eso, pero creo que es porque ya se conoce más sobre el cáncer que hace veinte años”, dice Rodríguez.

En México no existen datos, pero en 2013 el Grupo Español de Pacientes con Cáncer reveló que tres de cada diez supervivientes se han sentido discriminados. “El uso de pelucas en niños y adolescentes es un tema sensible también”, dice Gutiérrez-Niño. “Somos promotores de que sean aceptados con o sin cabello”, comenta el director de la AMANC. “Yo estoy en contra de las pelucas porque creo que es parte de la enfermedad”, dice Rodríguez.

Dos décadas más tarde, esta mexicana lleva una vida saludable, donde tiene que controlar su consumo de alimentos. Reconoce que haber padecido cáncer a temprana edad fue algo que le quedará para toda la vida. “A veces me da más ansiedad vivir que morir, porque si vives es para hacer las cosas bien”, reflexiona.

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